UN CAFÉ CON... GEMA, DE LA ASOCIACIÓN ASPERGER DE ASTURIAS
¿Qué es el síndrome de Asperger? ¿Es una condición muy frecuente?
El SA es una condición del neurodesarrollo que se encuadra dentro de un grupo más amplio, los Trastornos del Espectro Autista. Todos los TEA comparten alteraciones en las áreas de comunicación, socialización y flexibilidad.
La mayor parte de las personas con SA encajan dentro del nivel-1 de TEA. Hay 3 niveles que van de menor a mayor severidad o necesidad de apoyo.
La incidencia del Asperger es menos conocida desde que se incluye en los TEA, pero en ambos se observa un aumento significativo en la incidencia durante los últimos años, o desde que se empezó a diagnosticar el perfil de Asperger, y no solo los casos más severos de Autismo.
Además, la capacidad de diagnosticar también va mejorando, así que los datos van aumentando con los años. Ahora, en Europa se estima que hay un 1% de personas con TEA. En EEUU, por ejemplo, hablan de datos más elevados, en torno al 2%.
¿Es lo mismo Autismo que Asperger?
No es lo mismo, el Asperger está dentro del autismo, e incluye aquellos casos que presentan un perfil usualmente de menor severidad, sin alteraciones en el lenguaje y sin discapacidad intelectual, es decir, con una inteligencia dentro de la media, o por encima. En resumen, todos los Asperger son TEA pero no todos los TEA son Asperger.
¿Cuáles son las principales señales que nos pueden indicar que nuestra hija o hijo presenta Asperger?
Cuando hablamos de niños y niñas muy pequeños, las primeras señales suelen indicar una baja capacidad comunicativa y social, por ejemplo, que no respondan cuando se les llama, que no usen el dedo para indicar interés, que no respondan a la sonrisa social, al juego interactivo, etc.
Según van creciendo, podemos observar que les cuesta relacionarse, sobre todo con personas de su misma edad, o tienen poco interés social, a veces observamos retraso inicial en el lenguaje o alteraciones en la forma de expresarse. Vemos que suelen tener un tema fuerte de interés que dirige su conversación y juego, y que tienden a ser más rígidos, con tendencia a la rutina o repetición en sus conductas y con dificultades para adaptarse al cambio, y a situaciones nuevas.
Además, es frecuente que su forma de percibir a través de los sentidos sea diferente, y puedan mostrar una extrema sensibilidad a algún tipo de estímulo, por ejemplo: a los ruidos, olores, sabores o al tacto. También se pueden observar conductas repetitivas en algunos casos, como puede ser el aletear los brazos o manos, dar saltitos, balancearse o girar, sobre todo cuando sienten una emoción intensa.
Cabe destacar que el perfil en niñas y mujeres suele ser más leve y pasar mucho más desapercibido, por lo que la detección y diagnóstico suele ser más tardío y tras pasar muchos años de sobre esfuerzo por encajar. Por ello, a menudo las chicas o mujeres suelen recibir el diagnóstico derivado de otro problema, por ejemplo: ansiedad, depresión o trastorno de la alimentación.
¿En qué período evolutivo suelen aparecer estas señales?
Los signos de Asperger o autismo se pueden observar desde los primeros meses de vida, pero no siempre resulta evidente o claro para el entorno. Aunque cada vez se van identificando más tempranamente, la edad en la que suelen ponerse de manifiesto de forma más clara suele ser en torno a los 5 años, aunque depende del caso.
¿Qué puedo hacer como madre o padre si detecto estas señales?
El primer paso es hablarlo con su pediatra y valorar la posibilidad de que les vean para valoración en Neuropediatría o Salud Mental Infantojuvenil. Desde el centro educativo es importante también conocer las preocupaciones de la familia, ya que allí a menudo suelen detectar este tipo de condiciones.
También pueden acudir a una entidad como la nuestra, donde también se puede hacer la valoración diagnóstica, si la familia lo prefiere. En todo caso, si se acude a un centro privado, se recomienda acudir a entidades especializadas en TEA.
En aquellos casos de niños, niñas o adolescentes con Asperger, ¿cuáles son las principales dificultades a las que se puede enfrentar la familia durante la crianza?
En la etapa adolescente la mayor dificultad suele ser el sufrimiento derivado de ser más conscientes de sus diferencias. En muchos casos, a estas edades pueden llevar ya tiempo sufriendo rechazo y sabemos que es el colectivo que mayor acoso escolar sufre, por lo que es una preocupación muy frecuente. Además, la mayor demanda académica y de autonomía exige mucho más esfuerzo por parte de los y las jóvenes, y para algunas personas supone una época de gran sufrimiento y riesgo de desarrollar trastornos secundarios.
¿Cuáles son los puntos clave en los que debería centrarse la familia para ayudar a sus hijas o hijos con Asperger?
Creo que lo más importante es aprender y profundizar en la forma distinta de ser de sus hijos e hijas, para que la comprensión y el apoyo sea el adecuado. Cada persona tendrá unas necesidades concretas, pero creo que es especialmente importante el bienestar emocional de la persona y de la familia. Proporcionar los apoyos que necesite, que normalmente establecen los o las profesionales que hacen la valoración y proporcionar apoyo también para la familia.
Como asociación, creemos que es fundamental formar parte de una entidad que sirva de apoyo y referencia y que represente y defienda los derechos de esa comunidad en cuestión. En las asociaciones encontramos un punto de encuentro, de apoyo, de información y asesoramiento y de demanda y defensa ante las situaciones que nos trastocan o entorpecen la vida.
¿Cómo pueden ayudarles a gestionar los cambios de rutina desde la familia?
Hay estrategias que se recomiendan para trabajar las posibles dificultades de las personas autistas como pueden ser los cambios, pero las herramientas que se utilicen deben valorarse para cada caso y circunstancia.
Ante los cambios, por ejemplo, puede usarse la anticipación y preparación y pueden elaborarse apoyos visuales, como por ejemplo, historias sociales o indicaciones en la agenda, pero siempre depende de las necesidades que presente esa persona.
¿Podríais recomendarnos alguna guía o material para saber más sobre el síndrome de Asperger?
La Asociación publicó en 2009 una guía educativa que resulta útil para profesionales educativos: https://www.orientacionandujar.es/wp-content/uploads/2015/02/ASPERGER-GUIA-ASTURIAS.pdf
Como guía para familias, recomendamos la Guía Síndrome de Asperfer de Tony Attwood, disponible en pdf: https://mundoasperger.com/sindrome-de-asperger-una-guia-para/
¿Cómo pueden contactar las familias con la Asociación de Asperger de Asturias?
Pueden contactar por teléfono en el 984087532 o por mail, en admon.asperger@gmail.com
¡Muchas gracias por tomarte este café con nosotras y nosotros Gema!
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